3月7日上午，徐州市第一人民医院消化内科举办炎症性肠病（IBD）患者教育科普活动。活动特邀南京鼓楼医院消化科主任医师张晓琦教授及IBD护理亚专科组长郑艳青，与徐州一院医护团队共同为数十名患者及家属带来一场专业而温暖的“春日之约”。

  徐州一院副院长、消化内科学科带头人、徐州市消化疾病研究所所长陈光侠教授主持开幕式并致辞。她指出，炎症性肠病作为一种需要终身管理的慢性疾病，患者不仅承受着躯体症状的困扰，也常面临显著的心理孤立感。她强调，举办此次科普活动的核心目的在于传递一个核心理念，在与疾病长期共存的过程中，患者并非孤军奋战。

  科学用药：认知清晰，方能从容

  “确诊IBD后，如何制定用药策略？”张晓琦教授以问题切入，系统阐述了IBD的阶梯治疗原则：“首要任务是明确疾病分期——活动期犹如‘急性炎症反应’，需采用强效药物控制病情；缓解期则以维持治疗、预防复发为核心，用药策略相对温和。”

  她系统梳理了IBD常用治疗药物的临床特点：

  5-氨基水杨酸制剂：整体安全性良好，但对克罗恩病的疗效相对有限；溃疡性结肠炎患者需严格遵医嘱维持治疗，不可擅自停药。

  糖皮质激素：起效迅速、成本较低，但不宜长期维持，须在医师指导下逐步减量。

  生物制剂/小分子靶向药物：靶向性强、副作用谱相对较窄，但强调规范用药及定期监测。

  针对患者临床常见困惑，张晓琦教授给出基于循证医学的建议：多数生物制剂在妊娠期及哺乳期可安全使用；常规牙科操作一般可进行，但建议与用药时间间隔两周；发生感染伴发热时需暂缓用药，退热首选对乙酰氨基酚；生物制剂治疗期间，新生儿出生后6-12个月内应避免接种减毒活疫苗。

  张晓琦教授总结，任何药物都存在潜在不良反应，但在规范监测下，绝大多数风险可控。患者应掌握药物名称、了解主要不良反应，学会主动参与疾病管理——医患协同，方能实现长期缓解。

  科学运动：动起来，平衡共存

  “我可以运动吗？”“怕加重症状怎么办？”郑艳青用一连串问题瞬间抓住听众注意力。她表示，适当运动对IBD患者不仅安全，而且有益，研究表明，高运动水平与克罗恩病低复发风险相关、长期中等强度运动可降低炎症指标、瑜伽有助于减轻腹部症状。

  郑艳青开出“IBD运动处方”：

  活动期：卧床期间做踝泵运动——“一勾二压三绕圈，天天练习防血栓”；配合卧位呼吸操，预防身心机能衰退。

  恢复期：进行坐位呼吸操、简单健身运动。

  缓解期：每周3—5次、每次20—60分钟有氧运动（快走、慢跑、游泳、瑜伽、八段锦）；每周至少2—3天抗阻运动（弹力带、举重）；运动强度以不出现心悸、呼吸困难为宜；选择清晨或傍晚，注意防寒保暖。

  郑艳青现场演示踝泵运动和坐位呼吸操，她指出，运动要因人而异、量力而行，疲劳感在第二天能基本消失为宜。患者纷纷跟学并表示，“完成不了没关系，动起来就很棒！”

  医患面对面：温暖在交流中流淌

  答疑环节，患者们争相提问：“生物制剂好转后何时停药？”“孩子药物减量后出现便血，是不是要换药？”“有肛瘘能运动吗？”专家们一一耐心解答。

  一位患克罗恩病多年的老先生感慨：“以前总觉得这病麻烦，不敢告诉人，不敢出门。今天才知道可以运动、可以正常生活，心里敞亮了。”一位年轻妈妈眼眶泛红：“怀孕期间一直担心用药影响孩子，今天终于放心了。”

  以专业守护，为健康续航

  陈光侠教授在总结中强调，炎症性肠病的长期管理，关键在于规范诊疗与持之以恒。她表示，在这条与疾病共处的长路上，医疗团队始终与患者并肩同行。下一步，消化内科将持续深化“IBD全周期患者支持体系”建设，通过定期开展患教活动、优化专病门诊服务、拓展线上咨询平台等举措，为患者提供全程、多维度的医疗支持与健康管理服务。

来源：徐州市第一人民医院

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