罕见病（Rare Disease），又称“孤儿病”，是指一组发病率和患病率极低的疾病，约80%为遗传性疾病。为更好地了解、预防罕见病，关爱罕见病群体，2月27日，徐州市中心医院在新城院区门诊一楼大厅举办多学科联合义诊活动。

  在义诊现场，新城神经内科六病区主任、主任医师鹿寒冰，儿科主任、主任医师周彬，产前诊断中心主任、主任医师翟敬芳，新城神经内科七病区副主任、神经功能检查科主任徐海清，儿科副主任、新城儿科病区主任蒋红侠，神经内科主任医师周生奎、副主任医师王江波、副主任医师李洪远、主治医师杜娟，新城妇产病区副主任医师张玉娟，儿科主任医师王彦波，新城康复医学科副主任技师高晓盟等，以及新城神经内科六病区护士长马荣慧、新城儿科病区护士长王静等十余位医护人员，分别对脊髓性肌萎缩症（SMA）、肌萎缩侧索硬化（渐冻症）、杜氏肌营养不良等罕见病开展诊断、治疗、康复指导，并对前来咨询的市民朋友进行罕见病健康教育，让更多人认识罕见病，关注罕见病。

  长期以来，罕见病因发生率低、患者临床表现多样，加之大众对其认知度不高，往往导致诊断难度较大。为有效破解这一诊疗难题，国家卫生健康委员会专门成立全国罕见病诊疗协作网，着力提升全国罕见病诊断与治疗水平。作为首批国家罕见病诊疗协作网络单位及罕见病定点治疗医疗机构，我院始终高度重视罕见病的规范化诊治工作，全力为罕见病患者筑牢医疗保障防线。

  近年来，我院结合不同罕见病的病种特点、患者实际需求以及自身学科优势，组建了罕见病多学科诊疗（MDT）团队。该团队涵盖多个临床医技科室，在门诊接诊、病例研讨、查房会诊、用药指导等各个诊疗环节，能够实现各学科高效协作、密切配合，为每一位罕见病患者量身制定规范化、个体化的诊疗方案，充分发挥了综合性医院的学科协同优势，切实让罕见病患者在本地就能实现“有处就医、有法可治”，有效减轻了患者的就医负担。

来源：徐州市中心医院

扫一扫，分享本页