为提升血友病患者及家庭对疾病的科学认知，搭建医患互助平台，4月14日，由徐州‌医科大学附属医院血液科联合徐州市“血友之家”关爱中心‌主办的“凝聚关爱力量，共筑生命希望——血友病患者健康素养领航行动暨徐医附院内科党总支一支部党日活动”在徐州举行。本次活动由血液科主任李振宇教授主持，徐州医科大学血液病研究所所长徐开林教授致辞。活动通过科普讲座、经验分享和互动答疑等形式，为60余名血友病患者及家属群体传递温暖与希望。

  徐医附院血液科邱婷婷主任为大家解读了目前国家对于血友病的相关“医保政策”问题，以帮助患者减轻经济负担；闫志凌主任就目前血友病的诊疗以及未来治疗的发展趋势给大家做了详细的介绍；谢丽丽护士长针对血友病患者日常用药的相关问题及注意事项，给大家做了详细的宣教。徐开林教授、李振宇教授、李德鹏主任、桑威主任、闫志凌主任、邱婷婷主任、胡亭钰护士长、冯媛媛护士长、何莉丽护士长、谢丽丽护士长、冯艳艳护士长等与患者暨家属进行了互动交流。

  市血友病关爱中心宣布，未来将定期组织线上答疑、康复训练营及心理疏导课程，同时联合药企为困难家庭提供药品援助，希望让每位患者感受到不是独自在战斗。

  此次患教会不仅为血友病家庭注入信心，更标志着我市罕见病关爱体系迈出重要一步。期待更多力量加入，用科学与爱心为患者撑起一片晴空。

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